Experiencias y vivencias de padres de niños internados en una unidad de terapia intensiva pediátrica de un hospital público de Paraguay

Marcos Antonio Soto; Carlos Miguel Rios-González

doi:10.31698/ped.53022026007

Autores/as

Marcos Antonio Soto Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, Instituto Nacional de Salud, Maestría en Salud Pública. Asunción, Paraguay. https://orcid.org/0000-0002-1869-2434
Carlos Miguel Rios-González Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, Instituto Nacional de Salud, Maestría en Salud Pública. Asunción, Paraguay. https://orcid.org/0000-0001-7558-8206

DOI:

https://doi.org/10.31698/ped.53022026007

Palabras clave:

Padres, niño, unidad de terapia intensiva pediátrica, experiencia, salud mental

Resumen

Introducción: La hospitalización de un niño en una unidad de terapia intensiva pediátrica (UTIP) constituye una experiencia altamente estresante para los padres, con repercusiones emocionales, familiares y sociales significativas. Comprender sus vivencias resulta fundamental para fortalecer modelos de atención centrados en la familia y orientar intervenciones de apoyo psicosocial en el ámbito hospitalario.

Objetivo: Analizar la experiencia y vivencia de los padres de niños internados en una unidad de terapia intensiva pediátrica de un hospital público de Paraguay durante el año 2024.

Materiales y Métodos: Se realizó un estudio cualitativo con diseño fenomenológico de tipo descriptivo-interpretativo. Participaron padres de niños internados en la UTIP de un hospital público de referencia, reclutados entre julio y agosto de 2024. La recolección de datos se efectuó mediante entrevistas en profundidad, individuales y semiestructuradas, adaptadas al idioma de los participantes, hasta alcanzar la saturación teórica de la información. El análisis se realizó mediante análisis de contenido temático, utilizando el software ATLAS.ti versión 24.2.0. Se consideraron criterios de rigor cualitativo como credibilidad, transferibilidad, confiabilidad y confirmabilidad. El estudio contó con aprobación de un comité de ética institucional.

Resultados: Las vivencias de los padres se caracterizaron por una elevada carga emocional, predominando manifestaciones de ansiedad, miedo, impotencia y culpa, con mayor intensidad y frecuencia entre las madres. Emergieron dificultades vinculadas a la organización familiar, la situación económica y el ámbito laboral. Se identificó una desigualdad en el acceso al alojamiento hospitalario, con beneficios dirigidos principalmente a las madres, lo que generó sentimientos de exclusión y mayor carga logística y emocional en los padres. El trato del personal de salud fue valorado mayoritariamente de forma positiva, aunque persistieron demandas de mayor información y apoyo psicológico.

Conclusión: La experiencia de los padres de niños internados en terapia intensiva pediátrica es compleja y multidimensional, con un impacto significativo en su bienestar emocional. Las inequidades en el apoyo institucional evidencian la necesidad de fortalecer políticas hospitalarias con enfoque de género y atención centrada en la familia.

Referencias

1. Shields L, Zhou H, Pratt J, Taylor M, Hunter J, Pascoe E. Family-centred care for hospitalised children aged 0-12 years. Cochrane Database Syst Rev. 2012;10. doi:10.1002/14651858.CD004811.pub3.

2. Expósito LV, Zuriguel-Pérez E, Alegre JC, Marañón AA. Strengthening the parental role: parents' experiences of family presence during invasive procedures in pediatric and neonatal intensive care units. Intensive Crit Care Nurs. 2025;93:104279. doi:10.1016/j.iccn.2025.104279.

3. Durand G, Branger B, Durier V, Liet JM, Dabouis G, Picherot G, et al. Experiences of parents and caregivers in pediatric intensive care units: a qualitative study. Arch Pediatr. 2022;29(8):554-9. doi:10.1016/j.arcped.2022.08.021.

4. Scott G, Dunn LM, Dow B, Kenardy J, De Young AC, Long DA. Interventions to support psychological health outcomes for children and families experiencing paediatric intensive care unit (PICU) admission: a scoping review. Nurs Crit Care. 2025;30(3). doi:10.1111/nicc.70057.

5. Board R, Ryan-Wenger N. Long-term effects of pediatric intensive care unit hospitalization on families with young children. Heart Lung. 2002;31(1):53-66. doi:10.1067/mhl.2002.121246.

6. Rubio-Garrido P, Bazo-Hernández L, Enrich-Font A, Jiménez-Herrera MF. Experience of families during admission of their minors to a paediatric intensive care unit: a phenomenological study. Scand J Caring Sci. 2025;39(2). doi:10.1111/scs.70055.

7. Pineda R, Misikoff M, Ghahramani S, Smith J, Mathur A. Description and evidence on the Supporting and Enhancing NICU Sensory Experiences (SENSE) program. Acta Paediatr. 2025;114(4):731-42. doi:10.1111/apa.17293.

8. Aljawad B, Miraj SA, Alameri F, Alzayer H. Family-centered care in neonatal and pediatric critical care units: a scoping review of interventions, barriers, and facilitators. BMC Pediatr. 2025;25(1):291. doi:10.1186/s12887-025-05620-w.

9. Al-Mutair AS, Plummer V, O'Brien A, Clerehan R. Family needs and involvement in the intensive care unit: a literature review. J Clin Nurs. 2013;22(13-14):1805-17. doi:10.1111/jocn.12065.

10. Wong P, Gamble A, Chen R, Endacott R. Experiences of health care professionals in intensive care when families participate in clinician handovers: a qualitative systematic review. JBI Evid Synth. 2025;23(10):1898-1937. doi:10.11124/JBIES-24-00154.

11. González-Gil MT, Alcolea-Cosín MT, Pérez-García S, Luna-Castaño P, Torrent-Vela S, Piqueras-Rodríguez P, et al. Children's visits to the paediatric intensive care unit from the nurses' experience. Enferm Intensiva (Engl Ed). 2021;32(3):133-44. doi:10.1016/j.enfie.2020.06.002.

12. Davidson JE, Aslakson RA, Long AC, Puntillo KA, Kross EK, Hart J, et al. Guidelines for family-centered care in the neonatal, pediatric, and adult ICU. Crit Care Med. 2017;45(1):103-28. doi:10.1097/CCM.0000000000002169.

13. Vetcho S, Ullman AJ, Petsky H, Wiroonpanich W, Cooke M. Parent and interdisciplinary professional perceptions of family-centered care in Thai NICU: a qualitative study. Nurs Crit Care. 2023;28(1):47-55. doi:10.1111/nicc.12711.

14. Fisk AC, Mott S, Meyer S, Connor JA. Parent perception of their role in the pediatric cardiac intensive care unit. Dimens Crit Care Nurs. 2022;41(1):2-9. doi:10.1097/DCC.0000000000000503.

15. Sansone V, Cancani F, Cecchetti C, Rossi A, Gagliardi C, Di Nardo M, et al. Staff perception of the implementation, enablers and barriers to pediatric intensive care unit diary writing: a qualitative study. Intensive Crit Care Nurs. 2023;75:103351. doi:10.1016/j.iccn.2022.103351.

16. Kobus S, Diezel M, Huening B, Dewan MV, Felderhoff-Mueser U, Bruns N. Parents' perception of family-centered music therapy with stable preterm infants. Int J Environ Res Public Health. 2021;18(23):12813. doi:10.3390/ijerph182312813.

17. St Louis J, Benzies K, Raffin-Bouchal S, Sinclair S. Describing nurses' work and educational needs in providing neonatal palliative care: a narrative review. Neonatal Netw. 2024;43(1):35-49. doi:10.1891/NN-2023-0047.

18. Olson LM, Perry GN, Yang S, Galyean PO, Zickmund SL, Sorenson S, et al. Parents' experiences caring for a child after a critical illness: a qualitative study. J Pediatr Intensive Care. 2021;13(2):127-33. doi:10.1055/s-0041-1740450.

19. Abela KM, Wardell D, Rozmus C, LoBiondo-Wood G. Impact of pediatric critical illness and injury on families: an updated systematic review. J Pediatr Nurs. 2020;51:21-31. doi:10.1016/j.pedn.2019.10.013.

20. Mishel MH. Uncertainty in illness. Image J Nurs Sch. 1988;20(4):225-32. doi:10.1111/j.1547-5069.1988.tb00082.x.